Вопрос этики: позволительно ли ученым проводить эксперименты на себе

Недавно вирусологиня Беата Халасси попала в заголовки газет после публикации отчета об успешном лечении собственного рака груди путем самостоятельного применения экспериментального лечения.

Перенеся мастэктомию и химиотерапию, Халасси сообщила врачам, что хочет лечить опухоль, вводя в нее вирусы, которые, как известно, атакуют раковые клетки. Такой подход называется онколитической виротерапией (OVT), но пока что не одобрен для лечения рака груди.

История Халасси – это история успеха самоэкспериментирования в медицине. Ученая присоединяется к другим примерам вроде Барри Маршалла, который получил Нобелевскую премию по медицине 2005 года после того, как заразил себя бактериями Helicobacter для доказательства их роли в развитии гастрита и язвенной болезни. Эта работа спасла миллионы жизней.

Однако к самоэкспериментированию часто подходят с подозрением. Опасения растут, поскольку оно больше не является исключительной прерогативой профессиональных ученых. Доступность биотехнологий и распространенность науки с открытым исходным кодом привели к появлению сообщества биохакеров, занимающихся различными формами экспериментов на себе.

Вызывает ли самоэксперимент этические проблемы? Чтобы ответить на этот вопрос, полезно вернуться к первым принципам исследовательской этики. Процесс информированного согласия является важнейшей защитой в медицинских исследованиях. Ученые должны использовать строгие методы, чтобы гарантировать, что люди делают добровольный выбор участия в испытаниях и понимают риски и преимущества экспериментального вмешательства и альтеративы.

Очевидно, что некоторые самоэкспериментаторы могут делать осознанный выбор в пользу самостоятельного проведения недоказанных вмешательств. Отчет Халасси ясно показывает, что она дала осознанное согласие, а опыт в вирусологии позволил разработать четкое научное обоснование своего подхода. Тем не менее, могут быть неизвестные серьезные побочные эффекты экспериментального лечения, поэтому желательна вторая пара глаз.

Осознанное согласие – не единственная важная гарантия в исследовательской этике. Часто утверждается, что даже соглашающиеся взрослые должны подвергаться только «разумным рискам» в рамках исследования. Специалисты по этике спорят о том, как понимать разумный риск, но широко распространено мнение, что разумные риски должны быть сведены к минимуму – до необходимых.

Однако сложнее определить, что считается разумным, когда у кого-то серьезное заболевание и он проходит экспериментальное лечение, которое может или нет принести ему пользу. В тех случаях, когда человек получает пользу от экспериментального вмешательства, «пропорциональность» частично связана с тем, как экспериментальное вмешательство соотносится с другими методами лечения, которые врачи могут использовать в качестве «стандарта лечения».

Это важный вопрос в случае Халасси. Примечательно, что ранее она уже перенесла мастэктомию и химиотерапию в ходе лечения. Более того, вирус кори и вирус везикулярного стоматита, которые она использовала в своем экспериментальном OVT, имели хорошие показатели безопасности.

Напротив, когда участник не получает выгоды от вмешательства, иногда утверждается, что может быть пропорциональным подвергнуть участника только минимальному риску. Другие утверждают, что большие риски могут быть пропорциональными, если выгоды от исследования достаточны.

Одна из проблем здесь заключается в том, что самоэкспериментирование часто включает только одного участника. Это может означать, что его трудно обобщить или что автономия может даже вводить в заблуждение. Но как показывает случай Барри Маршалла, самоэкспериментирование с участием всего одного человека иногда может приводить к невероятно полезным выводам. Однако мы также должны учитывать потенциальный вред.

В кино самоэксперименты мошенников-ученых часто заканчиваются катастрофически неправильно, достаточно вспомнить образ эксцентричного ученого Джеффа Голдблюма в фильме «Муха». Научно-фантастические истории, подобные этой, часто дико неправдоподобны, но это не должно закрывать нам глаза на возможность более правдоподобных вредных эффектов.

Одна из проблем заключается в том, что другие пациенты могут поддаться искушению последовать примеру Халасси и попробовать нетрадиционную терапию, возможно, до использования других стандартных методов лечения. Чтобы предотвратить это, крайне важно четко понимать ограниченную обобщаемость ее случая и убедиться, что пациенты понимают проверенные и испытанные преимущества существующих методов лечения.

Другая проблема заключается в том, что негативная огласка очень рискованных экспериментов может затруднить проведение важных исследований. По крайней мере восемь ранних самоэкспериментаторов умерли из-за своих исследований, включая двадцатидевятилетнего врача Уильяма Старка, которого в XVIII веке убила цинга после того, как он сильно ограничил свою диету.

Есть и другие проблемы, которые следует учитывать при самоэкспериментировании в более широком смысле. Самоэкспериментаторы сегодня могут легко получить доступ к мощным технологиям, таким как инструменты редактирования генов Crispr-Cas9. Например, в 2017 году биохакер по имени Джозайя Зайнер сделал себе инъекцию генной терапии Crispr–Cas9 с целью усиления роста мышц.

Инструмент Crispr-Cas9 обладает способностью приносить значительную пользу обществу, но он также может нанести значительный вред, если будет использоваться не по назначению из-за непонимания или злого умысла. Беспокойство по поводу экспериментов на себе в этом случае касается не только прямого вреда. Случаи неправильного использования могут также подорвать общественное принятие регулируемых усилий по безопасной разработке этой важной технологии.

Для самих ученых может быть этичным проводить эксперименты на себе. Такие исследования должны быть разрешены хотя бы иногда, а их результаты публиковаться, чтобы другие могли учиться на них. Но было бы ошибкой предполагать, что самоэксперименты всегда влияют только на вовлеченного человека. Халасси приступила к своему опыту без какого-либо этического надзора, и для нее все закончилось хорошо, но так будет не всегда.

Поддержать развитие блога можно на Boosty по ссылке.